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Denominación Patológica: Enfermedades raras

Se trata de patologías que afectan a una parte muy reducida de la población, pero que en su conjunto, consituyen un montante total de afectados considerable. Se estima que el casi el 8% de la población de la UE, unos treinta y seis millones de personas, padecen una de estas dolencias.

Especialidad médica: diversa.

Sintomatología típica: Existen infinidad de tipos y van desde tipos de cáncer mortal hasta manchas en la piel.

Tratamiento convencional: La mayoría de estas enfermedades no suelen tener tratamiento específico. Apenas existen fámarcos para 45 enfermedades y son los denominados medicamentos huérfanos. Los tratamientos de estas enfermedades no suelen ser efectivos dado su enorme grado de desconocimiento para la mayoría de médicos y famacéuticas.

"La UE propone crear una nueva red europea sobre las enfermedades raras"

Entre 5.000 y 8.000 afecciones se distinguen por afectar a menos de cinco de cada 10.000 habitantes (desde tipos de cáncer mortal hasta manchas en la piel). Son las conocidas como enfermedades raras. Para ello, la Comisión Europea propone la creación de una red europea donde médicos y pacientes puedan acudir para solicitar información o prestar colaboración en tareas de investigación y ensayos. De ser aprobada la nueva legislación de Sanidad transnacional para los veintisiete, los pacientes podrían ser enviados fácilmente a otros países de la UE con expertos en dichas patologías.

En este sentido, la comisaria de Sanidad, la chipriota Androulla Vassiliou alegó: "Queremos sacar a los pacientes con enfermedades raras de las sombras"

Fuente: EL MUNDO, 12 DE NOVIEMBRE DE 2008

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